Ignaś i Szymek Kropielniccy

Ignacy i Szymuś to Podopieczni Stowarzyszenia. 

Urodzili się jako zdrowi chłopcy. Nic nie wskazywało, że za moment życie całej rodziny zmieni się diametralnie. Gdy chłopcy skończyli 3 miesiące ich rozwój nadal pozostawał na poziomie miesięcznego dziecka. Wtedy też rodzice zaczęli szukać przyczyny.  Lekarze uspokajali ich, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie. Na szczęście, dzięki determinacji i wskazówkom rehabilitantów znaleźli lekarza, który uwierzył w ich wątpliwości i zlecił szczegółową diagnostykę. 

Już rezonans mózgu wykazał zmiany, jednak dopiero badania genetyczne dały rodzinie okrutną diagnozę. 

 Zespół Pelizaeusa-Merzbachera, na ten moment wada genetyczna jest nieuleczalna i prowadzi do śmierci w wieku wczesnodziecięcym…

Rodzice postanowili działać aby dać chłopcom lepszą jakość życia. 

Dnia 20 czerwca 2024 r. Komisja Bioetyczna przy Uniwersytecie Medycznym w Lublinie rozpatrzyła pozytywnie złożony wniosek i wydała pozytywną uchwałę aby Szymon i Ignacy przystąpili do medycznego eksperymentu leczniczego. – terapia komórkami macierzystymi.

Szymona i Ignacego możecie wesprzeć zasilając zbiórkę na siepomaga.