MARIA DEVELS
Lekarze mówili, że jest zbyt leniwa na chodzenie...
Rodzice z niecierpliwością oczekiwali na narodziny córeczki, jednak kiedy Marysia skończyła roczek zaczęły się wszystkie problemy.
Dziewczynka nie podejmowała prób samodzielnego poruszania się i przemieszczała się wyłącznie przytrzymując się mebli. Rodzina zaczęła szukać pomocy u specjalistów, ale słyszeli, że są przewrażliwieni, a Marysia leniwa i dlatego nie chodzi… Lekarze zdecydowali się wykonać rezonans głowy. I wtedy spadła na rodzinę wstrząsająca diagnoza! Badanie wykazało, że Marysia ma nieuleczalną chorobę genetyczną – ataksję móżdżkową.
Dużym problemem jest dla niej utrzymanie kubka, przeniesienie talerza, pisanie liter czy narysowanie obrazka, gdyż ataksja wpływa również na koordynację rąk. Wszystko to sprawia, że Marysia nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować i potrzebuje wsparcia w życiu codziennym!
Dziewczynka jest pod stałą opieką rehabilitantów aby powstrzymać postęp choroby, co w połączeniu z terapią komórkami macierzystymi może sprawić, że Marysia będzie sprawniejsza i bardziej samodzielna.
Dnia 23 maja 2024 roku Komisja Bioetyczna przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie wydała pozytywną uchwałę wobec tego Maria Devels stała się uczestnikiem medycznego eksperymentu medycznego.
Dziewczynkę można wesprzeć poprzez wpłaty na zbiórkę zorganizowaną przez Stowarzyszenie.