KRAJOWE FORUM ORPHAN

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN jest pacjencką organizacją parasolową skupiającą stowarzyszenia pacjenckie i fundacje działające na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.

W marcu 2024 r. nasze Stowarzyszenie wystąpiło z wnioskiem o członkostwo KF Orphan i uzyskało aprobatę.

Będąc członkiem możemy brać czynny udział w wymianie doświadczeń na poziomie europejskim, jak i międzynarodowym. Zyskaliśmy możliwość otrzymywania regularnych informacji o nowych projektach ustaw dotyczących chorób rzadkich.