-
Stowarzyszenie w Sejmie
Jeżeli w Polsce jest potrzeba innowacji, to oto jesteśmy MY „INNOWACYJNI” „Nie ma rzeczy niemożliwych” to dewiza prof. Alicji Chybickiej, która przewodniczyła 5 czerwca 2024 roku w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i ds. Dzieci. Podpisujemy się pod nią obiema rękami, czego dowodem była obecność na tym jakże ważnym spotkaniu. Jesteśmy dla Was, dla naszych, waszych dzieci. Poniżej zamieszczamy nagranie z wypowiedzi Pani Prezes Joanny Rydygier – Tomickiej.
-
REKOMENDUJĄ NAS
Wszystkie działania Stowarzyszenia mają na celu reprezentowanie osób chorych i ich rodzin.Stoimy na straży ochrony praw pacjenta. Chcemy być tam, gdzie nasz głos ma znaczenie, gdzie jesteśmy wysłuchani, a pacjent jest najważniejszy.Ten rok dla naszej działalności niesie za sobą ogrom sukcesów, a to dopiero jego połowa. Nasza organizacja otrzymała rekomendację Rzecznik Praw Pacjenta Pana Bartłomieja Chmielowca i została wpisana do wykazu organizacji pacjentów.Zostaliśmy członkami pacjenckiej organizacji parasolowej Krajowe Forum Orphan, która zrzesza stowarzyszenia i fundacje działające na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Będąc członkiem możemy brać czynny udział w wymianie doświadczeń na poziomie europejskim, jak i międzynarodowym. Zyskaliśmy możliwość otrzymywania regularnych informacji o nowych projektach ustaw dotyczących chorób rzadkich. O…
-
Zaproszenie na posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci
W ubiegłym tygodniu nasza organizacja otrzymała zaproszenie na posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci. Posiedzenie odbędzie się w Warszawie, w środę, 5 czerwca 2024 r. Będą to nasze pierwsze kroki w Sejmie. Przedmiotem spotkania będzie wysłuchanie przedstawicieli organizacji pacjenckich w sprawie najpilniejszych problemów i potrzeb osób z chorobami rzadkimi oraz propozycji rozwiązań zmierzających do poprawy ich sytuacji w aspekcie dostępu do diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, opieki, edukacji, orzecznictwa, wsparcia socjalnego i innych potrzeb. Jako organizacja pacjencka będziemy reprezentować interesy Naszych Podopiecznych, chorych, ich rodzin i opiekunów uczestniczących w terapiach komórkowych. Będziemy Waszym głosem ! Zaproszenie do udziału w posiedzeniu otrzymało również: Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Edukacji Narodowej,…
-
Niezwykła historia ojca i syna
Kiedy 1:10 000 oznacza wyrok. Niezwykła historia walki o każdy dzień ojca i syna W ostatnim dniu lutego od lat na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. W tym roku jest to 29 luty- najrzadziej przypadający dzień na świecie. Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu, których wspólnym mianownikiem jest ich bardzo niska częstość występowania. Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 1 osobę na 2 tys. Choroby występujące z częstością 1 na 50 tys. lub mniejszą, to choroby ultrarzadkie. Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają 6-8% populacji każdego kraju, natomiast w Polsce problem ten dotyczy od 2,3…
-
50 nowych chorób rzadkich rocznie- choroby rzadkie jednak nie takie rzadkie?
29 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Choć choroby te nazywane są rzadkimi lub sierocymi, dotykają one znaczną liczbę ludzi na całym świecie. Szacuje się, że rocznie opisywanych jest 50 nowych chorób rzadkich, co daje 1 na tydzień1 Chorób rzadkich jest blisko 8 000. Każda z nich występuje naprawdę rzadko, a pomimo to ich liczba sprawia, że dotyczą one aż 6-8% populacji. W Unii Europejskiej z chorobą rzadką żyje ok. 30 milionów ludzi, a w Polsce wg szacunków Ministerstwa Zdrowia jest to od 2 do 3 milionów osób. Wśród chorób rzadkich wymienionych na stronie Ministerstwa Zdrowia są: mózgowe porażenie dziecięce, zaburzenia spektrum autyzmu czy wrodzone wady metabolizmu [wśród nich najrzadsza choroba…
-
Historia Antka Tomickiego
Antek podczas drugiego podania po póltorarocznej przerwie w terapii. 26.01.2024 r. Antoni Tomicki, urodził się w 2014 roku i od urodzenia żyje ze zdiagnozowaną u niego w drugim roku życia chorobą rzadką zwaną dystrofią miotoniczną typu 1. Dla świata Antek jest jakimś tam numerem ewidencyjnym w księgach genetycznych, a dla rodziny natomiast jest całym światem. Trochę historii… To, że Antek choruje od urodzenia wcale nie oznacza, że od początku jako rodzice wiedzieliśmy o chorobie genetycznej, że byliśmy świadomi, że mogliśmy się przygotować, zapobiec… Nie! To nie nasza historia… Zacznijmy od początku… Lata 2015-2016 Tomasz, tata Antka znany nie tylko w Toruniu czynny…
