13 października 2025 roku mieliśmy zaszczyt uczestniczyć w warsztacie „Choroby rzadkie – szanse i wyzwania”, organizowanym przez Krajowe Forum Orphan (KFO). W wydarzeniu wzięło udział około 40 organizacji pacjenckich z całej Polski, które wspólnie z ekspertami, przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, prawnikami oraz zaangażowanymi w sprawy pacjentów posłami, rozmawiały o kluczowych kierunkach zmian systemowych. Podczas spotkania poruszono szereg niezwykle istotnych tematów – od aktualnego stanu realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, przez kwestie refundacji i dostępu do terapii, aż po analizę wielokryterialną oraz realne potrzeby pacjentów, m.in. w oparciu o wyniki Audytu Pacjenckiego KFO. Był to dzień intensywnej, merytorycznej dyskusji, wymiany doświadczeń i dialogu pomiędzy wszystkimi stronami systemu. Szczególnie cenna była możliwość bezpośredniego…

Pod koniec ubiegłego roku nasza Pani Prezes Malwina Pastalska została członkiem European Academy of Childhood-onset Disability (EACD) – prestiżowej, międzynarodowej społeczności działającej na rzecz dzieci z niepełnosprawnościami. To dla nas wyjątkowy moment i ogromne wyróżnienie, a jednocześnie szansa na dalszy rozwój, wymianę doświadczeń i jeszcze silniejsze budowanie międzynarodowej współpracy w obszarze terapii. Jesteśmy poruszeni i pełni wdzięczności. Serdecznie gratulujemy Pani Prezes! 💚

W listopadzie 2025 r. na  Oddziale Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie odbyło się niezwykłe i bardzo inspirujące spotkanie. Zespół badawczy pod kierownictwem Magdaleny Chrościńskiej -Krawczyk, we współpracy z ośrodkiem NEURO – gdzie Podopieczni naszego stowarzyszenia przechodzą ocenę funkcjonalną – zaprezentował pierwsze wyniki badań dotyczących efektywności terapii w grupie dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Swoją prezentację przedstawił również Tomasz Baran, wiceprezes Polskiego Banku Komórek Macierzystych, dzieląc się cennymi obserwacjami oraz wiedzą dotyczącą zarówno terapii, jak i samego produktu leczniczego. Takie spotkania mają ogromne znaczenie – pozwalają bowiem pokazywać w przestrzeni publicznej realne efekty prowadzonych terapii oraz budować zaufanie do nowoczesnych metod leczenia. To…