-
Kształcimy się dla wspólnego dobra…
W grudniu 2024 roku otrzymaliśmy zaproszenie do projektu w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego FERS pt: „Wzmocnienie kompetencji przedstawicieli organizacji pacjenckich dla efektywnego pełnienia działań rzeczniczych i strażniczych”. Oczywiście długo nie zastanawiałyśmy się i z ogromną chęcią bierzemy udział w Projekcie. Szkolenia odbywają się w kilku etapach, w różnych miastach. Ze względu na nasze zobowiązania szkolimy się w różnych terminach. Jesteśmy pewne, że to wzmocni nasze kompetencje, a dzięki tej wiedzy będziemy mogły stać na straży działań Stowarzyszenia z jeszcze większą siłą i energią. Program Projektu dostępny na stronie organizatora: FERS – Wzmocnienie kompetencji rzeczniczych i strażniczych | Federacja Pacjentów Polskich
Zobacz również
Stowarzyszenie w Sejmie
-
Konferencja w Sejmie pt. „Terapia genowa – przełom w leczeniu leukodystrofii metachromatycznej”
Intensywny początek roku dla Stowarzyszenia. 7 stycznia 2025 nasza organizacja wzięła udział w konferencji organizowanej w ramach wspólnego posiedzenia Parlamentarnych Zespołów: ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego, ds. SMA, ds. Chorób Rzadkich oraz ds. Dzieci. Program konferencji poświęcony był głównie terapii dla leukodystrofii metachromatycznej, jednak nie zabrakło rozmów dotyczących o innych chorobach rzadkich. Prelegentami byli sami wspaniali lekarze, którzy przedstawili nam jak może wyglądać przyszłość dzieci z leukodystrofią, u których wczesne wykrycie, tj. badania przesiewowe, pozwoli na właściwą terapię. Gościem specjalnym był prof. Robert Wynn z Royal Manchester Childrens’ Hospital w Wielkiej Brytanii. Obecni z nami byli również rodzice pacjentów z leukodystrofią Krabbego. Są to nasi Podopieczni, u których zastosowano terapię…
-
Stowarzyszenie w Sejmie
Jeżeli w Polsce jest potrzeba innowacji, to oto jesteśmy MY „INNOWACYJNI” „Nie ma rzeczy niemożliwych” to dewiza prof. Alicji Chybickiej, która przewodniczyła 5 czerwca 2024 roku w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i ds. Dzieci. Podpisujemy się pod nią obiema rękami, czego dowodem była obecność na tym jakże ważnym spotkaniu. Jesteśmy dla Was, dla naszych, waszych dzieci. Poniżej zamieszczamy nagranie z wypowiedzi Pani Prezes Joanny Rydygier – Tomickiej.
Zobacz również
Kształcimy się dla wspólnego dobra…
-
REKOMENDUJĄ NAS
Wszystkie działania Stowarzyszenia mają na celu reprezentowanie osób chorych i ich rodzin.Stoimy na straży ochrony praw pacjenta. Chcemy być tam, gdzie nasz głos ma znaczenie, gdzie jesteśmy wysłuchani, a pacjent jest najważniejszy.Ten rok dla naszej działalności niesie za sobą ogrom sukcesów, a to dopiero jego połowa. Nasza organizacja otrzymała rekomendację Rzecznik Praw Pacjenta Pana Bartłomieja Chmielowca i została wpisana do wykazu organizacji pacjentów.Zostaliśmy członkami pacjenckiej organizacji parasolowej Krajowe Forum Orphan, która zrzesza stowarzyszenia i fundacje działające na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Będąc członkiem możemy brać czynny udział w wymianie doświadczeń na poziomie europejskim, jak i międzynarodowym. Zyskaliśmy możliwość otrzymywania regularnych informacji o nowych projektach ustaw dotyczących chorób rzadkich. O…
-
Zaproszenie na posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci
W ubiegłym tygodniu nasza organizacja otrzymała zaproszenie na posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci. Posiedzenie odbędzie się w Warszawie, w środę, 5 czerwca 2024 r. Będą to nasze pierwsze kroki w Sejmie. Przedmiotem spotkania będzie wysłuchanie przedstawicieli organizacji pacjenckich w sprawie najpilniejszych problemów i potrzeb osób z chorobami rzadkimi oraz propozycji rozwiązań zmierzających do poprawy ich sytuacji w aspekcie dostępu do diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, opieki, edukacji, orzecznictwa, wsparcia socjalnego i innych potrzeb. Jako organizacja pacjencka będziemy reprezentować interesy Naszych Podopiecznych, chorych, ich rodzin i opiekunów uczestniczących w terapiach komórkowych. Będziemy Waszym głosem ! Zaproszenie do udziału w posiedzeniu otrzymało również: Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Edukacji Narodowej,…
-
Niezwykła historia ojca i syna
Kiedy 1:10 000 oznacza wyrok. Niezwykła historia walki o każdy dzień ojca i syna W ostatnim dniu lutego od lat na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. W tym roku jest to 29 luty- najrzadziej przypadający dzień na świecie. Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu, których wspólnym mianownikiem jest ich bardzo niska częstość występowania. Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 1 osobę na 2 tys. Choroby występujące z częstością 1 na 50 tys. lub mniejszą, to choroby ultrarzadkie. Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają 6-8% populacji każdego kraju, natomiast w Polsce problem ten dotyczy od 2,3…
