W dialogu i edukacji – warsztat Krajowego Forum Orphan

13 października 2025 roku mieliśmy zaszczyt uczestniczyć w warsztacie „Choroby rzadkie – szanse i wyzwania”, organizowanym przez Krajowe Forum Orphan (KFO).

W wydarzeniu wzięło udział około 40 organizacji pacjenckich z całej Polski, które wspólnie z ekspertami, przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, prawnikami oraz zaangażowanymi w sprawy pacjentów posłami, rozmawiały o kluczowych kierunkach zmian systemowych.

Podczas spotkania poruszono szereg niezwykle istotnych tematów – od aktualnego stanu realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, przez kwestie refundacji i dostępu do terapii, aż po analizę wielokryterialną oraz realne potrzeby pacjentów, m.in. w oparciu o wyniki Audytu Pacjenckiego KFO.

Był to dzień intensywnej, merytorycznej dyskusji, wymiany doświadczeń i dialogu pomiędzy wszystkimi stronami systemu. Szczególnie cenna była możliwość bezpośredniego kontaktu z ekspertami oraz przedstawicielami instytucji publicznych.

Na zakończenie spotkania organizacje pacjenckie z całej Polski podpisały Apel o konieczności stworzenia Ustawy dla Chorób Rzadkich – ważnego kroku w kierunku systemowych i trwałych rozwiązań dla pacjentów.

Dziękujemy organizatorom za zaproszenie oraz wszystkim uczestnikom za konstruktywną dyskusję, zaangażowanie i otwartość na dialog.

Jesteśmy przekonani, że tylko wspólne działania mogą realnie zmieniać system i poprawiać sytuację pacjentów z chorobami rzadkim.