-
Stowarzyszenie Innowacyjni na VI Ogólnopolskiej Konferencji PANDa.
Z radością informujemy, że weźmiemy udział w VI Ogólnopolskiej Konferencji Polskiej Akademii Niepełnosprawności Dziecięcej (PANDa), która odbędzie się w dniach 3–5 października 2025 roku w Poznaniu.Wśród prelegentów konferencji jest wspaniała profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk, z którą nasze stowarzyszenie współpracuje. Co ważne, w ramach sesji plakatowej przedstawione zostaną efekty zastosowania komórek macierzystych w terapii leukodystrofii.Nie możemy się doczekać!
-
MSC W ORTOPEDII
We wtorek, 29.04, był dla nas wyjątkowo poruszający dzień! Pani Prezes naszego Stowarzyszenia miała zaszczyt uczestniczyć w drugim podaniu mezenchymalnych komórek macierzystych do stawu kolanowego u tego samego pacjenta. Zabieg odbył się na sali operacyjnej Powiatowego Szpitala w Głogowie i został przeprowadzony przez dr. Bartłomieja Bobójć – jedynego lekarza w Polsce, który wykonuje tego typu procedury! Jego profesjonalizm, pasja i troska o pacjenta są naprawdę wyjątkowe i dają realną nadzieję tym, którzy zmagają się z bólem, stanami zwyrodnieniowymi i ograniczeniami ruchowymi. To kolejny krok w walce o lepszą sprawność i jakość życia – a zarazem dowód na to, że nowoczesna medycyna już dziś działa tu, w Polsce, w naszych szpitalach.…
-
Dyżury telefoniczne
UWAGA ! Od 10.03.2025 r. jesteśmy dla Was pod telefonem w określonych godzinach.W sprawach pilnych prosimy o wiadomości SMS i na pewno oddzwonimy. Jesteśmy również dla Was pod adresem e-mail: potwierdzoneterapiekomorkowe@gmail.com.Poniedziałek będzie dniem na nadgonienie dokumentów/umów i całej tej „otoczki”, której na co dzień nie widać. Pod telefonem, jak i mailem czeka na Was Pani Prezes, tutaj w tej kwestii nic się nie zmienia.Malwina służy pomocą. DO USŁYSZENIA !
-
Kształcimy się dla wspólnego dobra…
W grudniu 2024 roku otrzymaliśmy zaproszenie do projektu w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego FERS pt: „Wzmocnienie kompetencji przedstawicieli organizacji pacjenckich dla efektywnego pełnienia działań rzeczniczych i strażniczych”. Oczywiście długo nie zastanawiałyśmy się i z ogromną chęcią bierzemy udział w Projekcie. Szkolenia odbywają się w kilku etapach, w różnych miastach. Ze względu na nasze zobowiązania szkolimy się w różnych terminach. Jesteśmy pewne, że to wzmocni nasze kompetencje, a dzięki tej wiedzy będziemy mogły stać na straży działań Stowarzyszenia z jeszcze większą siłą i energią. Program Projektu dostępny na stronie organizatora: FERS – Wzmocnienie kompetencji rzeczniczych i strażniczych | Federacja Pacjentów Polskich
-
Konferencja w Sejmie pt. „Terapia genowa – przełom w leczeniu leukodystrofii metachromatycznej”
Intensywny początek roku dla Stowarzyszenia. 7 stycznia 2025 nasza organizacja wzięła udział w konferencji organizowanej w ramach wspólnego posiedzenia Parlamentarnych Zespołów: ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego, ds. SMA, ds. Chorób Rzadkich oraz ds. Dzieci. Program konferencji poświęcony był głównie terapii dla leukodystrofii metachromatycznej, jednak nie zabrakło rozmów dotyczących o innych chorobach rzadkich. Prelegentami byli sami wspaniali lekarze, którzy przedstawili nam jak może wyglądać przyszłość dzieci z leukodystrofią, u których wczesne wykrycie, tj. badania przesiewowe, pozwoli na właściwą terapię. Gościem specjalnym był prof. Robert Wynn z Royal Manchester Childrens’ Hospital w Wielkiej Brytanii. Obecni z nami byli również rodzice pacjentów z leukodystrofią Krabbego. Są to nasi Podopieczni, u których zastosowano terapię…
-
Stowarzyszenie w Sejmie
Jeżeli w Polsce jest potrzeba innowacji, to oto jesteśmy MY „INNOWACYJNI” „Nie ma rzeczy niemożliwych” to dewiza prof. Alicji Chybickiej, która przewodniczyła 5 czerwca 2024 roku w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i ds. Dzieci. Podpisujemy się pod nią obiema rękami, czego dowodem była obecność na tym jakże ważnym spotkaniu. Jesteśmy dla Was, dla naszych, waszych dzieci. Poniżej zamieszczamy nagranie z wypowiedzi Pani Prezes Joanny Rydygier – Tomickiej.
