-
W dialogu i edukacji – warsztat Krajowego Forum Orphan
13 października 2025 roku mieliśmy zaszczyt uczestniczyć w warsztacie „Choroby rzadkie – szanse i wyzwania”, organizowanym przez Krajowe Forum Orphan (KFO). W wydarzeniu wzięło udział około 40 organizacji pacjenckich z całej Polski, które wspólnie z ekspertami, przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, prawnikami oraz zaangażowanymi w sprawy pacjentów posłami, rozmawiały o kluczowych kierunkach zmian systemowych. Podczas spotkania poruszono szereg niezwykle istotnych tematów – od aktualnego stanu realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, przez kwestie refundacji i dostępu do terapii, aż po analizę wielokryterialną oraz realne potrzeby pacjentów, m.in. w oparciu o wyniki Audytu Pacjenckiego KFO. Był to dzień intensywnej, merytorycznej dyskusji, wymiany doświadczeń i dialogu pomiędzy wszystkimi stronami systemu. Szczególnie cenna była możliwość bezpośredniego…
-
Współpraca z prof. Alicją Chybicką w działaniach Stowarzyszenia na rzecz zmian systemowych
To czas intensywnej pracy i konsekwentnego działania na rzecz pacjentów oraz ich rodzin. Nasze Stowarzyszenie nieustannie rozwija swoją aktywność, otwierając nowe drzwi, nawiązując kolejne relacje i prowadząc rozmowy z przedstawicielami świata polityki, w tym z posłami, aby wspólnie wypracowywać realne rozwiązania dla systemu ochrony zdrowia. W szczególny sposób chcemy podkreślić rolę osób, które od lat pozostają po stronie pacjentów i aktywnie wspierają rozwój nowoczesnych terapii. Wśród nich znajduje się prof. Alicja Chybicka – lekarka, posłanka oraz przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, która niezmiennie angażuje się w działania na rzecz dzieci i dorosłych wymagających specjalistycznego leczenia. Jej wielokrotnie powtarzane słowa, że zdrowie i życie dziecka są bezcenne i należy o…
-
European Academy of Childhood-onset Disability (EACD) – nowe możliwości współpracy międzynarodowej
Pod koniec ubiegłego roku nasza Pani Prezes Malwina Pastalska została członkiem European Academy of Childhood-onset Disability (EACD) – prestiżowej, międzynarodowej społeczności działającej na rzecz dzieci z niepełnosprawnościami. To dla nas wyjątkowy moment i ogromne wyróżnienie, a jednocześnie szansa na dalszy rozwój, wymianę doświadczeń i jeszcze silniejsze budowanie międzynarodowej współpracy w obszarze terapii. Jesteśmy poruszeni i pełni wdzięczności. Serdecznie gratulujemy Pani Prezes! 💚
-
Pierwsze wyniki terapii – inspirujące spotkanie w Lublinie
W listopadzie 2025 r. na Oddziale Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie odbyło się niezwykłe i bardzo inspirujące spotkanie. Zespół badawczy pod kierownictwem Magdaleny Chrościńskiej -Krawczyk, we współpracy z ośrodkiem NEURO – gdzie Podopieczni naszego stowarzyszenia przechodzą ocenę funkcjonalną – zaprezentował pierwsze wyniki badań dotyczących efektywności terapii w grupie dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Swoją prezentację przedstawił również Tomasz Baran, wiceprezes Polskiego Banku Komórek Macierzystych, dzieląc się cennymi obserwacjami oraz wiedzą dotyczącą zarówno terapii, jak i samego produktu leczniczego. Takie spotkania mają ogromne znaczenie – pozwalają bowiem pokazywać w przestrzeni publicznej realne efekty prowadzonych terapii oraz budować zaufanie do nowoczesnych metod leczenia. To…
-
Stowarzyszenie Innowacyjni na VI Ogólnopolskiej Konferencji PANDa.
Z radością informujemy, że weźmiemy udział w VI Ogólnopolskiej Konferencji Polskiej Akademii Niepełnosprawności Dziecięcej (PANDa), która odbędzie się w dniach 3–5 października 2025 roku w Poznaniu.Wśród prelegentów konferencji jest wspaniała profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk, z którą nasze stowarzyszenie współpracuje. Co ważne, w ramach sesji plakatowej przedstawione zostaną efekty zastosowania komórek macierzystych w terapii leukodystrofii.Nie możemy się doczekać!
-
MSC W ORTOPEDII
We wtorek, 29.04, był dla nas wyjątkowo poruszający dzień! Pani Prezes naszego Stowarzyszenia miała zaszczyt uczestniczyć w drugim podaniu mezenchymalnych komórek macierzystych do stawu kolanowego u tego samego pacjenta. Zabieg odbył się na sali operacyjnej Powiatowego Szpitala w Głogowie i został przeprowadzony przez dr. Bartłomieja Bobójć – jedynego lekarza w Polsce, który wykonuje tego typu procedury! Jego profesjonalizm, pasja i troska o pacjenta są naprawdę wyjątkowe i dają realną nadzieję tym, którzy zmagają się z bólem, stanami zwyrodnieniowymi i ograniczeniami ruchowymi. To kolejny krok w walce o lepszą sprawność i jakość życia – a zarazem dowód na to, że nowoczesna medycyna już dziś działa tu, w Polsce, w naszych szpitalach.…
