STOWARZYSZENIE
  • AKTUALNOŚCI
    • NASZE DZIAŁANIA
    • NAPISALI O NAS
  • O NAS
    • O STOWARZYSZENIU
    • ZESPÓŁ
    • PODSTAWY NASZYCH DZIAŁAŃ
    • POLITYKA RODO
  • NASI PODOPIECZNI
    • IGNAŚ I SZYMEK KROPIELNICCY
    • ANNA GRAJEK
    • POLA OMIELAŃCZUK
    • LILIANNA BRAJTKROJC
    • RAFAŁ WITKOWSKI
    • OLIWIA KULIGOWSKA
    • DAWID ZAWADZKI
    • NIKODEM WŁODARCZYK
    • EWA SZAREK
    • ŁUCJA JODŁOWSKA
    • JAN PIK
    • SZYMON SZYSZKA
    • KAROL MIELNIK
    • ZUZANNA PIECYK
    • ADRIAN POŁAJDOWICZ
    • WOJCIECH STĘPIEŃ
    • LAURA GULIYAN
    • SAMUEL SZEPIETOWSKI
    • JAN FIEDLER
  • RZETELNIE O KOMÓRKACH
    • O KOMÓRKACH
    • TERAPIA KOMÓRKAMI MACIERZYSTYMI (MSC)
    • OŚRODKI WSPÓŁPRACUJĄCE
      • UNIWERSYTECKI SZPITAL DZIECIĘCY W LUBLINIE
        • PROFESOR MAGDALENA CHROŚCIŃSKA – KRAWCZYK
      • CENTRUM MEDYCZNE KLARA W CZĘSTOCHOWIE
      • POWIATOWY SZPITAL W GŁOGOWIE
      • CENTRUM MEDYCZNE NEURO
    • REKOMENDACJE
      • RZECZNIK PRAW PACJENTA
      • KRAJOWE FORUM ORPHAN
  • CHCĘ DOŁĄCZYĆ
    • PRZEWODNIK PACJENTA
    • FORMULARZ ZGŁOSZENIOWY
    • REGULAMIN STOWARZYSZENIA
    • WNIOSEK O UZYSKANIE STATUTSU PODOPIECZNEGO
  • WESPRZYJ NAS
  • KONTAKT
Menu
  • AKTUALNOŚCI
    • NASZE DZIAŁANIA
    • NAPISALI O NAS
  • O NAS
    • O STOWARZYSZENIU
    • ZESPÓŁ
    • PODSTAWY NASZYCH DZIAŁAŃ
    • POLITYKA RODO
  • NASI PODOPIECZNI
    • IGNAŚ I SZYMEK KROPIELNICCY
    • ANNA GRAJEK
    • POLA OMIELAŃCZUK
    • LILIANNA BRAJTKROJC
    • RAFAŁ WITKOWSKI
    • OLIWIA KULIGOWSKA
    • DAWID ZAWADZKI
    • NIKODEM WŁODARCZYK
    • EWA SZAREK
    • ŁUCJA JODŁOWSKA
    • JAN PIK
    • SZYMON SZYSZKA
    • KAROL MIELNIK
    • ZUZANNA PIECYK
    • ADRIAN POŁAJDOWICZ
    • WOJCIECH STĘPIEŃ
    • LAURA GULIYAN
    • SAMUEL SZEPIETOWSKI
    • JAN FIEDLER
  • RZETELNIE O KOMÓRKACH
    • O KOMÓRKACH
    • TERAPIA KOMÓRKAMI MACIERZYSTYMI (MSC)
    • OŚRODKI WSPÓŁPRACUJĄCE
      • UNIWERSYTECKI SZPITAL DZIECIĘCY W LUBLINIE
        • PROFESOR MAGDALENA CHROŚCIŃSKA – KRAWCZYK
      • CENTRUM MEDYCZNE KLARA W CZĘSTOCHOWIE
      • POWIATOWY SZPITAL W GŁOGOWIE
      • CENTRUM MEDYCZNE NEURO
    • REKOMENDACJE
      • RZECZNIK PRAW PACJENTA
      • KRAJOWE FORUM ORPHAN
  • CHCĘ DOŁĄCZYĆ
    • PRZEWODNIK PACJENTA
    • FORMULARZ ZGŁOSZENIOWY
    • REGULAMIN STOWARZYSZENIA
    • WNIOSEK O UZYSKANIE STATUTSU PODOPIECZNEGO
  • WESPRZYJ NAS
  • KONTAKT

RZETELNIE O KOMÓRKACH

Czytaj więcej

PRZEWODNIK PACJENTA

Czytaj więcej

WSPÓŁPRACA ZE SZPITALEM W LUBLINIE

Czytaj więcej
  • Bez kategorii

    Dyżury telefoniczne

    2025-03-11 /

    UWAGA ! Od 10.03.2025 r. jesteśmy dla Was pod telefonem w określonych godzinach.W sprawach pilnych prosimy o wiadomości SMS i na pewno oddzwonimy. Jesteśmy również dla Was pod adresem e-mail: potwierdzoneterapiekomorkowe@gmail.com.Poniedziałek będzie dniem na nadgonienie dokumentów/umów i całej tej „otoczki”, której na co dzień nie widać. Pod telefonem, jak i mailem czeka na Was Pani Prezes, tutaj w tej kwestii nic się nie zmienia.Malwina służy pomocą.  DO USŁYSZENIA !

    czytaj dalej

    Zobacz również

    Pierwsze wyniki terapii – inspirujące spotkanie w Lublinie

    2026-04-14

    European Academy of Childhood-onset Disability (EACD) – nowe możliwości współpracy międzynarodowej

    2026-04-14

    W dialogu i edukacji – warsztat Krajowego Forum Orphan

    2026-04-15
  • Bez kategorii

    Kształcimy się dla wspólnego dobra…

    2025-01-12 /

    W grudniu 2024 roku otrzymaliśmy zaproszenie do projektu w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego FERS pt: „Wzmocnienie kompetencji przedstawicieli organizacji pacjenckich dla efektywnego pełnienia działań rzeczniczych i strażniczych”. Oczywiście długo nie zastanawiałyśmy się i z ogromną chęcią bierzemy udział w Projekcie. Szkolenia odbywają się w kilku etapach, w różnych miastach. Ze względu na nasze zobowiązania szkolimy się w różnych terminach. Jesteśmy pewne, że to wzmocni nasze kompetencje, a dzięki tej wiedzy będziemy mogły stać na straży działań Stowarzyszenia z jeszcze większą siłą i energią. Program Projektu dostępny na stronie organizatora: FERS – Wzmocnienie kompetencji rzeczniczych i strażniczych | Federacja Pacjentów Polskich

    czytaj dalej

    Zobacz również

    European Academy of Childhood-onset Disability (EACD) – nowe możliwości współpracy międzynarodowej

    2026-04-14

    W dialogu i edukacji – warsztat Krajowego Forum Orphan

    2026-04-15

    Pierwsze wyniki terapii – inspirujące spotkanie w Lublinie

    2026-04-14
  • Bez kategorii

    Konferencja w Sejmie pt. „Terapia genowa – przełom w leczeniu leukodystrofii metachromatycznej”

    2025-01-12 /

    Intensywny początek roku dla Stowarzyszenia. 7 stycznia 2025 nasza organizacja wzięła udział w konferencji organizowanej w ramach wspólnego posiedzenia Parlamentarnych Zespołów: ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego, ds. SMA, ds. Chorób Rzadkich oraz ds. Dzieci. Program konferencji poświęcony był głównie terapii dla leukodystrofii metachromatycznej, jednak nie zabrakło rozmów dotyczących o innych chorobach rzadkich. Prelegentami byli sami wspaniali lekarze, którzy przedstawili nam jak może wyglądać przyszłość dzieci z leukodystrofią, u których wczesne wykrycie, tj. badania przesiewowe, pozwoli na właściwą terapię. Gościem specjalnym był prof. Robert Wynn z Royal Manchester Childrens’ Hospital w Wielkiej Brytanii. Obecni z nami byli również rodzice pacjentów z leukodystrofią Krabbego. Są to nasi Podopieczni, u których zastosowano terapię…

    czytaj dalej

    Zobacz również

    W dialogu i edukacji – warsztat Krajowego Forum Orphan

    2026-04-15

    Dyżury telefoniczne

    2025-03-11

    Kształcimy się dla wspólnego dobra…

    2025-01-12
  • Bez kategorii

    Stowarzyszenie w Sejmie

    2024-07-24 /

    Jeżeli w Polsce jest potrzeba innowacji, to oto jesteśmy MY „INNOWACYJNI” „Nie ma rzeczy niemożliwych” to dewiza prof. Alicji Chybickiej, która przewodniczyła 5 czerwca 2024 roku w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i ds. Dzieci. Podpisujemy się pod nią obiema rękami, czego dowodem była obecność na tym jakże ważnym spotkaniu. Jesteśmy dla Was, dla naszych, waszych dzieci. Poniżej zamieszczamy nagranie z wypowiedzi Pani Prezes Joanny Rydygier – Tomickiej.

    czytaj dalej

    Zobacz również

    European Academy of Childhood-onset Disability (EACD) – nowe możliwości współpracy międzynarodowej

    2026-04-14

    Kształcimy się dla wspólnego dobra…

    2025-01-12

    Dyżury telefoniczne

    2025-03-11
  • Aktualności

    REKOMENDUJĄ NAS

    2024-06-11 /

    Wszystkie działania Stowarzyszenia mają na celu reprezentowanie osób chorych i ich rodzin.Stoimy na straży ochrony praw pacjenta. Chcemy być tam, gdzie nasz głos ma znaczenie, gdzie jesteśmy wysłuchani, a pacjent jest najważniejszy.Ten rok dla naszej działalności niesie za sobą ogrom sukcesów, a to dopiero jego połowa. Nasza organizacja otrzymała rekomendację Rzecznik Praw Pacjenta Pana Bartłomieja Chmielowca i została wpisana do wykazu organizacji pacjentów.Zostaliśmy członkami pacjenckiej organizacji parasolowej Krajowe Forum Orphan, która zrzesza stowarzyszenia i fundacje działające na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Będąc członkiem możemy brać czynny udział w wymianie doświadczeń na poziomie europejskim, jak i międzynarodowym. Zyskaliśmy możliwość otrzymywania regularnych informacji o nowych projektach ustaw dotyczących chorób rzadkich. O…

    czytaj dalej

    Zobacz również

    Niezwykła historia ojca i syna

    2024-02-28

    50 nowych chorób rzadkich rocznie- choroby rzadkie jednak nie takie rzadkie?

    2024-02-28
  • Nasze działania

    Zaproszenie na posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci

    2024-06-02 /

    W ubiegłym tygodniu nasza organizacja otrzymała zaproszenie na posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci.  Posiedzenie odbędzie się w Warszawie, w środę, 5 czerwca 2024 r. Będą to nasze pierwsze kroki w Sejmie. Przedmiotem spotkania będzie wysłuchanie przedstawicieli organizacji pacjenckich w sprawie najpilniejszych problemów i potrzeb osób z chorobami rzadkimi oraz propozycji rozwiązań zmierzających do poprawy ich sytuacji w aspekcie dostępu do diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, opieki, edukacji, orzecznictwa, wsparcia socjalnego i innych potrzeb. Jako organizacja pacjencka będziemy reprezentować interesy Naszych Podopiecznych, chorych, ich rodzin i opiekunów uczestniczących w terapiach komórkowych. Będziemy Waszym głosem !  Zaproszenie do udziału w posiedzeniu otrzymało również: Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Edukacji Narodowej,…

    czytaj dalej

    Zobacz również

    Niezwykła historia ojca i syna

    2024-02-28

    Konferencja w Naczelnej Izbie Lekarskiej 01.03.2023 r.

    2023-06-21
 Starsze wpisy
Nowsze Wpisy 
STOWARZYSZENIE PACJENTÓW INNOWACYJNYCH TERAPII KOMÓRKOWYCH ''INNOWACYJNI'' ul. Grzybowska 87 00-844 Warszawa
  • AKTUALNOŚCI
  • O NAS
  • NASI PODOPIECZNI
  • RZETELNIE O KOMÓRKACH
  • CHCĘ DOŁĄCZYĆ
  • WESPRZYJ NAS
  • KONTAKT
Ashe Motyw przez WP Royal.