29.02.2024 r. obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich i z tej okazji przygotowaliśmy dla was coś specjalnego. Przez cały luty zarówno na naszym profilu na FB, jak i na naszej stronie będą pojawiać się treści merytoryczne, a także historie pacjentów z chorobami rzadkimi, u których zastosowano terapię z wykorzystaniem komórek macierzystych.Więcej informacji wkrótce. Facebook

Jest nam bardzo miło poinformować, że od dziś nasza Organizacja jest aktywna na portalu Siepomaga.pl. Środki pozyskane ze zbiórki zostaną przekazane na cele statutowe Stowarzyszenia.  Będziemy bardzo wdzięczni jeśli zechcecie wesprzeć nasze poczynania.  Działamy dla dzieci!   WESPRZYJ NAS

W dniu dzisiejszym, tj. 24.11.2023 r. w sieci został opublikowany artykuł, w którym pojawiła się wzmianka na temat terapii komórek macierzystych u ciężko chorego chłopca. Jako Stowarzyszenie, które stoi na straży rzetelności informacji i bezpieczeństwa pacjenta jesteśmy zobowiązani, aby odnieść się do zaistniałej sytuacji. Pragniemy zaznaczyć, że publikując zbiórkę, nie popieramy jej, a jednocześnie chcemy uczulić społeczeństwo, aby każdorazowo sprawdzać wszystkie zbiórki, ich cel i osoby, które są organizatorami. Po raz kolejny temat komórek macierzystych jest wabikiem, generującym szum medialny, w efekcie czego najczęściej cierpią pacjenci – w tym przypadku – dziecko.   OŚWIADCZENIE

Ten dzień, tj. 16.11.2023 r,, jest dla nas bardzo szczególny. Nasz Podopieczny Antek po półtorarocznej przerwie otrzymał komórki macierzyste. Jedno podanie u chłopca to 40 milionów komórek. Niech teraz szaleją w małym ciałku. Niemożliwe stało się możliwe. Antek przeciera drogę innym dzieciom. Walczymy dla Was. Dążymy, aby kolejni mali pacjenci mogli skorzystać z terapii komórkami macierzystymi. Na zdjęciu nr 1  od lewej: dr Boruczkowski, mama Antka – Joanna Rydygier – Tomicka, Antoni i dr Klaudia Szukała Drugie zdjęcie to moment podania chłopcu komórek macierzystych.

Tymi, jakże wymownymi słowami piosenki Natalia Niemen (córka Czesława Niemena) otworzyła II Kongres poświęcony chorobom rzadkim zorganizowany przez Fundację Jesteśmy Pod Ścianą.Krakowski Kongres miał na celu pomóc spojrzeć z wielu perspektyw na choroby, którymi dotknięte są nie tylko nasze dzieci, bo niejednokrotnie chorobą dotknięte są całe rodziny. Te choroby są rzadkie tylko wówczas gdy patrzymy z perspektywy globalnej, natomiast lokalnie występują bardzo często.Podczas dwudniowego wydarzenia zostały poruszone wątki dotyczące możliwości wczesnej diagnozy jak i możliwości leczenia chorób rzadkich na które dotychczas nie wynaleziono leczenia przyczynowego.Z ramienia Stowarzyszenia swoją prelekcję miała Pani Profesor Magdalena Chrościńska – Krawczyk.  która mówiła o zastosowaniu MSC na przykładzie chłopca, Wojtka Tymińskiego, który cierpi na chorobę…