REKOMENDUJĄ NAS
Wszystkie działania Stowarzyszenia mają na celu reprezentowanie osób chorych i ich rodzin.
Stoimy na straży ochrony praw pacjenta. Chcemy być tam, gdzie nasz głos ma znaczenie, gdzie jesteśmy wysłuchani, a pacjent jest najważniejszy.
Ten rok dla naszej działalności niesie za sobą ogrom sukcesów, a to dopiero jego połowa.
Nasza organizacja otrzymała rekomendację Rzecznik Praw Pacjenta Pana Bartłomieja Chmielowca i została wpisana do wykazu organizacji pacjentów.
Zostaliśmy członkami pacjenckiej organizacji parasolowej Krajowe Forum Orphan, która zrzesza stowarzyszenia i fundacje działające na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Będąc członkiem możemy brać czynny udział w wymianie doświadczeń na poziomie europejskim, jak i międzynarodowym. Zyskaliśmy możliwość otrzymywania regularnych informacji o nowych projektach ustaw dotyczących chorób rzadkich.
O szczegółach można poczytać:
Zobacz również
50 nowych chorób rzadkich rocznie- choroby rzadkie jednak nie takie rzadkie?
