Zaproszenie na posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci
2024-06-02/
W ubiegłym tygodniu nasza organizacja otrzymała zaproszenie na posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci.
Posiedzenie odbędzie się w Warszawie, w środę, 5 czerwca 2024 r. Będą to nasze pierwsze kroki w Sejmie.
Przedmiotem spotkania będzie wysłuchanie przedstawicieli organizacji pacjenckich w sprawie najpilniejszych problemów i potrzeb osób z chorobami rzadkimi oraz propozycji rozwiązań zmierzających do poprawy ich sytuacji w aspekcie dostępu do diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, opieki, edukacji, orzecznictwa, wsparcia socjalnego i innych potrzeb.
Jako organizacja pacjencka będziemy reprezentować interesy Naszych Podopiecznych, chorych, ich rodzin i opiekunów uczestniczących w terapiach komórkowych. Będziemy Waszym głosem !
Zaproszenie do udziału w posiedzeniu otrzymało również: Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Edukacji Narodowej, Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, NFZ i AOTMiT.
O przebiegu posiedzenia i efektach będziemy informować na naszych mediach społecznościowych, a także na naszej stronie internetowej.