Nasze działania

Zaproszenie na posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci

W ubiegłym tygodniu nasza organizacja otrzymała zaproszenie na posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci. 

Posiedzenie odbędzie się w Warszawie, w środę, 5 czerwca 2024 r. Będą to nasze pierwsze kroki w Sejmie.

Przedmiotem spotkania będzie wysłuchanie przedstawicieli organizacji pacjenckich w sprawie najpilniejszych problemów i potrzeb osób z chorobami rzadkimi oraz propozycji rozwiązań zmierzających do poprawy ich sytuacji w aspekcie dostępu do diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, opieki, edukacji, orzecznictwa, wsparcia socjalnego i innych potrzeb.

Jako organizacja pacjencka będziemy reprezentować interesy Naszych Podopiecznych, chorych, ich rodzin i opiekunów uczestniczących w terapiach komórkowych. Będziemy Waszym głosem ! 

Zaproszenie do udziału w posiedzeniu otrzymało również: Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Edukacji Narodowej, Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, NFZ i AOTMiT.

O przebiegu posiedzenia i efektach będziemy informować na naszych mediach społecznościowych, a także na naszej stronie internetowej. 

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *