Nasze działania
-
Zaproszenie na posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci
W ubiegłym tygodniu nasza organizacja otrzymała zaproszenie na posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci. Posiedzenie odbędzie się w Warszawie, w środę, 5 czerwca 2024 r. Będą to nasze pierwsze kroki w Sejmie. Przedmiotem spotkania będzie wysłuchanie przedstawicieli organizacji pacjenckich w sprawie najpilniejszych problemów i potrzeb osób z chorobami rzadkimi oraz propozycji rozwiązań zmierzających do poprawy ich sytuacji w aspekcie dostępu do diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, opieki, edukacji, orzecznictwa, wsparcia socjalnego i innych potrzeb. Jako organizacja pacjencka będziemy reprezentować interesy Naszych Podopiecznych, chorych, ich rodzin i opiekunów uczestniczących w terapiach komórkowych. Będziemy Waszym głosem ! Zaproszenie do udziału w posiedzeniu otrzymało również: Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Edukacji Narodowej,…
-
Niezwykła historia ojca i syna
Kiedy 1:10 000 oznacza wyrok. Niezwykła historia walki o każdy dzień ojca i syna W ostatnim dniu lutego od lat na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. W tym roku jest to 29 luty- najrzadziej przypadający dzień na świecie. Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu, których wspólnym mianownikiem jest ich bardzo niska częstość występowania. Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 1 osobę na 2 tys. Choroby występujące z częstością 1 na 50 tys. lub mniejszą, to choroby ultrarzadkie. Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają 6-8% populacji każdego kraju, natomiast w Polsce problem ten dotyczy od 2,3…
-
Luty miesiącem chorób rzadkich w Stowarzyszeniu
29.02.2024 r. obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich i z tej okazji przygotowaliśmy dla was coś specjalnego. Przez cały luty zarówno na naszym profilu na FB, jak i na naszej stronie będą pojawiać się treści merytoryczne, a także historie pacjentów z chorobami rzadkimi, u których zastosowano terapię z wykorzystaniem komórek macierzystych.Więcej informacji wkrótce. Facebook
-
Stowarzyszenie na Siepomaga.pl
Jest nam bardzo miło poinformować, że od dziś nasza Organizacja jest aktywna na portalu Siepomaga.pl. Środki pozyskane ze zbiórki zostaną przekazane na cele statutowe Stowarzyszenia. Będziemy bardzo wdzięczni jeśli zechcecie wesprzeć nasze poczynania. Działamy dla dzieci! WESPRZYJ NAS
-
Oświadczenie dotyczące artykułu opublikowanego w social media
W dniu dzisiejszym, tj. 24.11.2023 r. w sieci został opublikowany artykuł, w którym pojawiła się wzmianka na temat terapii komórek macierzystych u ciężko chorego chłopca. Jako Stowarzyszenie, które stoi na straży rzetelności informacji i bezpieczeństwa pacjenta jesteśmy zobowiązani, aby odnieść się do zaistniałej sytuacji. Pragniemy zaznaczyć, że publikując zbiórkę, nie popieramy jej, a jednocześnie chcemy uczulić społeczeństwo, aby każdorazowo sprawdzać wszystkie zbiórki, ich cel i osoby, które są organizatorami. Po raz kolejny temat komórek macierzystych jest wabikiem, generującym szum medialny, w efekcie czego najczęściej cierpią pacjenci – w tym przypadku – dziecko. OŚWIADCZENIE
-
Antek otrzymał pierwsze podanie komórek macierzystych po półtorarocznej przerwie.
Ten dzień, tj. 16.11.2023 r,, jest dla nas bardzo szczególny. Nasz Podopieczny Antek po półtorarocznej przerwie otrzymał komórki macierzyste. Jedno podanie u chłopca to 40 milionów komórek. Niech teraz szaleją w małym ciałku. Niemożliwe stało się możliwe. Antek przeciera drogę innym dzieciom. Walczymy dla Was. Dążymy, aby kolejni mali pacjenci mogli skorzystać z terapii komórkami macierzystymi. Na zdjęciu nr 1 od lewej: dr Boruczkowski, mama Antka – Joanna Rydygier – Tomicka, Antoni i dr Klaudia Szukała Drugie zdjęcie to moment podania chłopcu komórek macierzystych.