Tymi, jakże wymownymi słowami piosenki Natalia Niemen (córka Czesława Niemena) otworzyła II Kongres poświęcony chorobom rzadkim zorganizowany przez Fundację Jesteśmy Pod Ścianą.Krakowski Kongres miał na celu pomóc spojrzeć z wielu perspektyw na choroby, którymi dotknięte są nie tylko nasze dzieci, bo niejednokrotnie chorobą dotknięte są całe rodziny. Te choroby są rzadkie tylko wówczas gdy patrzymy z perspektywy globalnej, natomiast lokalnie występują bardzo często.Podczas dwudniowego wydarzenia zostały poruszone wątki dotyczące możliwości wczesnej diagnozy jak i możliwości leczenia chorób rzadkich na które dotychczas nie wynaleziono leczenia przyczynowego.Z ramienia Stowarzyszenia swoją prelekcję miała Pani Profesor Magdalena Chrościńska – Krawczyk.  która mówiła o zastosowaniu MSC na przykładzie chłopca, Wojtka Tymińskiego, który cierpi na chorobę…

Dla Stowarzyszenia  miniony tydzień był bardzo intensywny.Przemierzyliśmy dla Was setki kilometrów i 15.06 br. pojawiliśmy się na konferencji w Warszawie, a dzień później na dwudniowym kongresie w Krakowie.15 czerwca – Warszawa – tematem konferencji naukowej zorganizowanej przez Fundację Watch Care była „Rola charakterystyki produktu leczniczego i „unrestricted use” w polityce refundacyjnej i praktyce lekarskiej”.16-17 czerwca – Kraków – tematem II Kongresu zorganizowanego przez Fundację Jesteśmy Pod Ścianą są „Choroby rzadkie -spojrzenie z wielu perspektyw”.Ogromnie miło nam poinformować, że w Krakowie jedną z prelegentek była niezastąpiona profesor Magdalen Chrościńska – Krawczyk.  Tematem jej wykładu było „Zastosowanie MSC w chorobach rzadkich na przykładzie Choroby Krabbego – studium przypadku”.Pani profesor wygłosiła swoją prelekcję…

Stowarzyszenie wystosowało apel do Ministra Zdrowia z prośbą o natychmiastową interwencję w sprawie komisji bioetycznych, a także włączenie naszego Stowarzyszenia w proces konsultacji kolejnych aktów prawnych dotyczących terapii komórkami macierzystymi. Prosiliśmy również Pana Ministra Adama Niedzielskiego o spotkanie, jednak do tej pory nie otrzymaliśmy odpowiedzi.  APEL

Przyjęta w ubiegłym roku opinia Zespołu Ekspertów ds. Terapii Komórkowych i Komórek Macierzystych przy Naczelnej Izbie Lekarskiej, a także nierzetelne materiały w mediach spowodowały, że Komisje Bioetyczne odmawiają wydawania zgód na terapię komórkami macierzystymi dla polskich dzieci, a także dorosłych. Mali pacjenci skazani są na tzw. turystykę medyczną, wielokrotnie wyższe koszty leczenia, a czasami po prostu na śmierć.   Stowarzyszenie Innowacyjność Komórek Macierzystych – Potwierdzone Terapie Komórkowe Szansą Dla Pacjentów Na Leczenie I Zdrowie zorganizowało 13 marca br. briefing prasowy. Podczas spotkania zaprezentowaliśmy nasze stanowisko na temat terapii komórkami macierzystymi. Opowiedzieliśmy o naszych historiach, efektach, jakie przyniosły nam komórki, a także skomentowaliśmy przebieg konferencji Zespołu Ekspertów Naczelnej Izby Lekarskiej, która miała…