W dniu dzisiejszym, tj. 24.11.2023 r. w sieci został opublikowany artykuł, w którym pojawiła się wzmianka na temat terapii komórek macierzystych u ciężko chorego chłopca. Jako Stowarzyszenie, które stoi na straży rzetelności informacji i bezpieczeństwa pacjenta jesteśmy zobowiązani, aby odnieść się do zaistniałej sytuacji. Pragniemy zaznaczyć, że publikując zbiórkę, nie popieramy jej, a jednocześnie chcemy uczulić społeczeństwo, aby każdorazowo sprawdzać wszystkie zbiórki, ich cel i osoby, które są organizatorami. Po raz kolejny temat komórek macierzystych jest wabikiem, generującym szum medialny, w efekcie czego najczęściej cierpią pacjenci – w tym przypadku – dziecko.   OŚWIADCZENIE

Ten dzień, tj. 16.11.2023 r,, jest dla nas bardzo szczególny. Nasz Podopieczny Antek po półtorarocznej przerwie otrzymał komórki macierzyste. Jedno podanie u chłopca to 40 milionów komórek. Niech teraz szaleją w małym ciałku. Niemożliwe stało się możliwe. Antek przeciera drogę innym dzieciom. Walczymy dla Was. Dążymy, aby kolejni mali pacjenci mogli skorzystać z terapii komórkami macierzystymi. Na zdjęciu nr 1  od lewej: dr Boruczkowski, mama Antka – Joanna Rydygier – Tomicka, Antoni i dr Klaudia Szukała Drugie zdjęcie to moment podania chłopcu komórek macierzystych.

Tymi, jakże wymownymi słowami piosenki Natalia Niemen (córka Czesława Niemena) otworzyła II Kongres poświęcony chorobom rzadkim zorganizowany przez Fundację Jesteśmy Pod Ścianą.Krakowski Kongres miał na celu pomóc spojrzeć z wielu perspektyw na choroby, którymi dotknięte są nie tylko nasze dzieci, bo niejednokrotnie chorobą dotknięte są całe rodziny. Te choroby są rzadkie tylko wówczas gdy patrzymy z perspektywy globalnej, natomiast lokalnie występują bardzo często.Podczas dwudniowego wydarzenia zostały poruszone wątki dotyczące możliwości wczesnej diagnozy jak i możliwości leczenia chorób rzadkich na które dotychczas nie wynaleziono leczenia przyczynowego.Z ramienia Stowarzyszenia swoją prelekcję miała Pani Profesor Magdalena Chrościńska – Krawczyk.  która mówiła o zastosowaniu MSC na przykładzie chłopca, Wojtka Tymińskiego, który cierpi na chorobę…

Dla Stowarzyszenia  miniony tydzień był bardzo intensywny.Przemierzyliśmy dla Was setki kilometrów i 15.06 br. pojawiliśmy się na konferencji w Warszawie, a dzień później na dwudniowym kongresie w Krakowie.15 czerwca – Warszawa – tematem konferencji naukowej zorganizowanej przez Fundację Watch Care była „Rola charakterystyki produktu leczniczego i „unrestricted use” w polityce refundacyjnej i praktyce lekarskiej”.16-17 czerwca – Kraków – tematem II Kongresu zorganizowanego przez Fundację Jesteśmy Pod Ścianą są „Choroby rzadkie -spojrzenie z wielu perspektyw”.Ogromnie miło nam poinformować, że w Krakowie jedną z prelegentek była niezastąpiona profesor Magdalen Chrościńska – Krawczyk.  Tematem jej wykładu było „Zastosowanie MSC w chorobach rzadkich na przykładzie Choroby Krabbego – studium przypadku”.Pani profesor wygłosiła swoją prelekcję…

Stowarzyszenie wystosowało apel do Ministra Zdrowia z prośbą o natychmiastową interwencję w sprawie komisji bioetycznych, a także włączenie naszego Stowarzyszenia w proces konsultacji kolejnych aktów prawnych dotyczących terapii komórkami macierzystymi. Prosiliśmy również Pana Ministra Adama Niedzielskiego o spotkanie, jednak do tej pory nie otrzymaliśmy odpowiedzi.  APEL